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PARKINSON ET HANDICAP INVISIBLE – HISTOIRE VRAIE – PLEASE SHARE

Salut à tous!

Quelques semaines après avoir écrit mon premier livre sur la maladie de Parkinson, un des jeunes consultants qui travaillait dans mon cabinet, et avec qui j’avais perdu le contact, m’avait demandé de prendre un verre (à l’époque ce n’était pas encore un délit !). Après quelques minutes de conversation, il m’annonçait qu’il souffrait de la même pathologie inventive que moi (Parkinson). Il avait été diagnostiqué à 41 ans. C’est la première fois que David (son nom de scène) osait en parler à un tiers et évidemment cela lui procura immédiatement un immense soulagement !

Et ainsi, nous avions pu constater que nous avions souffert du même mal pendant plusieurs années en nous croisant chaque jour dans les couloirs de notre cabinet sans le savoir. Il y a un nom pour cela : le HANDICAP INVISIBLE. Il a d’ailleurs fallu plusieurs années à David pour qu’il fasse un “coming out” officiel sur sa pathologie auprès de son employeur (une grande banque).

Le handicap invisible ne se cantonne pas bien sûr à Parkinson, il s’avère beaucoup plus étendu et concerne des centaines de milliers de personnes dans le monde professionnel. Il englobe bien sûr d’autres maladies neuro-évolutives (Sclérose en plaque, Huntington,…j’en passe et des pires) que l’on peut longtemps cacher. Mais il inclut aussi toutes les formes de handicap psychique (dépression, bi-polarité,…), certaines formes de handicap sensoriel (surdité, mal-voyance,…) et plus largement toute forme d’atteinte (cancers, accidents cardiaques,…) dont on souffre ou dont on a souffert mais qu’on préfère souvent ne pas partager dans le monde professionnel tant qu’on peut les dissimuler.

Je n’ai bien sûr aucune recommandation à faire sur la décision d’annoncer ou non son handicap invisible dans le monde du travail. Cela reste une affaire totalement personnelle et cela dépend aussi beaucoup de la réceptivité au handicap de l’environnement professionnel dans lequel vous vous trouvez. Il va cependant de soi que ce que j’appelle le “double langage intérieur” correspond rarement avec un état de bien-être absolu! Il faut donc poursuive dans la voie de la sensibilisation du monde économique et je compte bien avec David construire des outils d’appréhension de ce phénomène et le proposer à des entreprises dans les prochaines semaines mais nous en reparlerons…

Mais pour en revenir à la maladie de Parkinson, dont la journée mondiale se déroule sur ce week-end, je sais par de nombreux témoignages que mon livre peut aider à la fois la personne atteinte et son entourage à mieux comprendre et vivre avec cette maladie que l’on croit connaître mais dont on ne sait pas grand chose tant qu’on n’y est pas confronté.

Il y a 25 000 nouveaux cas par an et 160 000 personnes traitées. Vous connaissez certainement quelqu’un dans votre entourage qui a déjà été diagnostiqué mais vous êtes aussi peut-être en relation avec quelqu’un qui est atteint sans vous le dire!

Je ne suis pas une personnalité médiatique ni un blogueur de génie. J’ai comme tout le monde quelques dizaines de potes ou de connaissances qui me suivent sur instagram, facebook, Twitter ou Linkedin. C’est très insuffisant pour donner de la visibilité à ce post sur les réseaux sociaux mais cela ne pourra aller que mieux si chacun de vous le partage auprès de son propre réseau. Alors faites le pour moi bien sûr mais faites le aussi pour celui de vos amis qui a peut-être du mal à faire, sans vous le dire, ce geste si simple pour le commun des mortels : le Double-Clic.

Bonne journée à tous et merci de votre attention.

Chapter 9

9. MONA

A month after the diagnosis fell, Double-Click contacted a specialist in “motivational disorderswho goes by the name of Mona. Coined at a time when the word “suffering” was persona non gratathe term was trending in psychiatric circles to indicate depressive tendencies. Feeling quite uneasy but knowing he had to open up, he first quoted Steve Jobs: “Sometimes life’s going to hit you in the head with a brick.” She nodded without saying a word. Her job is precisely to speak with those who got hit in the head with a brick – or worse. Enough to compel some to wallup.

She takes few notes but Double-Click invariably feels she is listening attentively, whether he talks about his travels, his concerns for his children, his mother, his marriage, his job.

She is an accomplished practitioner who knows exactly when Double-Click tries to sidestep the harsh and unsightly reality, the insidiously unsettling truth.

A therapy well worth a little poem.

My birthday was yesterday.

Today is another day…

The day they name my oppressor,

Like a time-warp usurper


An old folks’ condition affecting the younger

To get back at junior for targeting senior?

Spiteful hospital


My kingdom for a shrink.

Turns out it’s a she-shrink.

I speak, I unravel!

She listens as if I were a marvel.

Her smile is the pill.

***

Mona loves her job. She finds the human psyche fascinating and considers soul and spirit as one.

She has been Double-Click’s therapist for a few years now. He comes to see her at the fancy of his moods. Mona recalls their first session.

He was one of her first patients, after she graduated. She felt a little intimidated, but he was far too troubled to notice. He quoted Steve Jobs as if to make it easier on her. He had just found out about his disease, and the diagnosis had upended his outlook – overnight. He who was usually so confident, so proud of his success, saw what he had taken for an invincible armor protecting him come undone like a soap bubble. He poured out all his fears, natural daughters born of his forced union with his disease. They had grown, hidden away, feeding on dark thoughts that Double-Click could no longer dispel. Mona was used to it. She pacified him while helping him face his fears.

The sessions succeeded one 
another. He learned to overcome his reserve and open up. He often walks into her office with a calm demeanor, pretending all is fine. But she senses something is not quite right, and a few minutes later, his words no longer hide his trouble. Confiding brings comfort. Only a few stubborn thoughts won’t come out – they are simply too painful. The magic of his earnest self-mockery keeps them at bay.

Sometimes she doesn’t hear from him for weeks. It probably means that he’s fine, but you never know… He could at least 

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