J’ai mis un peu de temps pour vous en parler parce qu’il m’a fallu le temps de savoir quoi en penser. Ce livre est un ovni pour moi, je ne sais pas trop comment le classer, à la fois un témoignage, à la fois un récit, à la fois un appui.
Ce livre, il s’adresse à tous comme nous le dis si bien l’avant-propos : à ceux qui subissent la maladie et ne seront plus seuls face à leurs maux, à ceux qui accompagnent et comprendront mieux ce qui abîment les leurs et à ceux qui ne connaissent que très peu cette maladie et veulent la comprendre.
Je faisais partie de la dernière catégorie, ceux qui ne connaissent que “bloblote” en apparence et pour cela, ce livre, j’ai vraiment su l’apprécier.
Entre des témoignages de vie, des réflexions, ce sont des articles de blog (mais cette fin ?) qui ponctuent le livre, des chroniques sur les symptômes, sur les études faites au niveau scientifique, sur les remèdes (mangeons du chocolat !). Bref ces chroniques de Double-clic (surnom que se donne le protagoniste) sont à la fois enrichissantes, importantes, et détonnantes !
Mais attention, ce n’est pas un livre déprimant sur la maladie, pas un témoignage larmoyant, au contraire, c’est extrêmement riche en humour, parfois un peu noir, parfois un peu dérangeant pour moi. Mais je crois que c’est aussi ce qui fait que ce livre est loin des clichés, loin des à priori et apporte un regard neuf et important sur une maladie aux facettes trop peu connues.
Parce que ce livre nous fait nous rendre compte que cette maladie peut nous toucher, qu’elle peut toucher n’importe quel proche de notre entourage, qu’elle peut faire souffrir au-delà de ce que l’on perçoit, mais aussi, et surtout je crois ici, que l’important est de vivre au jour le jour parce qu’on ne sait pas de quoi sera fait demain.
Merci à l’auteur pour ce regard si riche sur sa maladie, et merci aux éditions Jouvence (coucou @charlene_guinoiseau ) de laisser la place à ces livres nécessaires.